دموع الأب وروتين الأوراق.. حكاية "فرح بورسعيد" وسباق الأمل مع حقنة الـ100 مليون

بورسعيد - طارق الرفاعي:

وسط دموعٍ لا تتوقف وكلماتٍ منزوعة الأمل، يقطعها دعاءٌ صادق، يتحدث رامز حسام عن طفلته "فرح"، التي لم تكمل عامها الأول، وقد اختلطت صرخاتها بدموع والديها.

"فرح"، ذات الأشهر الخمسة والنصف، هي رضيعة من محافظة بورسعيد، تعاني من مرض الضمور العضلي النخاعي، وهو ثاني أكثر الأمراض الوراثية شيوعًا لدى الأطفال بعد الثلاسيميا.

هذا المرض يتسبب في تدهور الخلايا العصبية الحركية، مما يؤدي إلى ضعف العضلات وصعوبة الحركة، وقد تكون أعراضه شديدة عندما تظهر في مرحلة الطفولة المبكرة، كما هو الحال مع "فرح".

الأمل في شفاء "فرح" يكمن في حقنة واحدة تبلغ تكلفتها 2 مليون دولار (100 مليون جنيه مصري)، وهي من الأدوية غير المدرجة ضمن الحزم العلاجية التي تغطيها الدولة، هذا الواقع يضع أسرتها أمام خيار واحد: فتح حساب تبرعات تحت إشراف وزارة التضامن الاجتماعي لجمع ثمن الحقنة.

لكن، يبدو أن طريق الأمل ليس سهلًا، فبعد أن انتشرت على مواقع التواصل الاجتماعي أنباء عن انتهاء الأزمة وفتح حساب التبرعات، خرج والد "فرح" لينفي هذه الأخبار جملةً وتفصيلًا: "هذا الكلام عارٍ تمامًا من الصحة".

يضيف والد الطفلة، : "للأسف، فتح الحساب هياخد وقت أكتر من كده، وقد تصل الإجراءات إلى شهور أو عام كامل، وربما أكثر".

ويشعر رامز حسام بالعجز وهو يرى حالة طفلته تتدهور يومًا بعد يوم، قائلا: "احنا متكتفين وبنتفرج على فرح وهي حالتها بتسوء ومش عارفين نساعدها بأي حاجة، والله الإحساس دا وحش أوي".

تكمن العقبة الأساسية في الإجراءات الروتينية الطويلة التي يجب على الأسرة المرور بها، ويوضح والد "فرح" أنه سلّم كل الأوراق المطلوبة إلى وزارة التضامن، بعد أن كان محافظ بورسعيد، اللواء أركان حرب محب حبشي، تدخل لمساعدته في الحصول على التقرير الطبي اللازم من هيئة الرعاية الصحية.

يضيف: "أبلغني الموظف المسؤول في وزارة التضامن أنه سيتم إرسال الأوراق إلى وزارة الصحة والجهات المعنية لإجراء الاستعلام، وأنه سيحدد لي موعدًا خلال الأسابيع المقبلة لعرض الطفلة على لجنة طبية عليا لتحديد إمكانية فتح الحساب"، هذه الخطوات التي تبدو طبيعية في سياق الإجراءات الحكومية، تتحول إلى تحدٍ كبير أمام حالة "فرح" التي لا تحتمل التأخير.

"كل يوم يمر على فرح دون تلقيها العلاج يُهدد حياتها، والتباطؤ في الإجراءات يعرض حياتها للخطر"، يتابع الأب، موجهًا الشكر للمحافظ ولكل من ساعده في إيصال صوته.

على الرغم من كل الصعوبات، لم يفقد الأمل، ويختتم حديثه بنبرة تحمل مزيجًا من الألم والتفاؤل: "ما زال عندي أمل كبير في ربنا وفي الناس الطيبة اللي واقفة جنبنا. دعواتكم هي اللي بتخليني أكمل، عشان نوصل لليوم اللي نشوف فيه فرح بتتنفس من غير ألم".

اقرأ أيضًا:

احنا متكتفين.. والد "فرح" رضيعة بورسعيد: "الإحساس بالعجز ده وحش أوي"

"فرح" رضيعة بورسعيد.. بين أنياب الروتين وسباق الزمن لإنقاذ حياتها