شاركت وزارة الصحة والسكان في فعاليات المؤتمر الدولي السنوي الخامس للمؤسسة العلمية المصرية للأمراض النادرة في الأطفال، بالتعاون مع قسم طب الأطفال بكلية الطب جامعة عين شمس، وذلك في إطار تعزيز الشراكة مع المؤسسات الأكاديمية والبحثية ومؤسسات المجتمع المدني لدعم منظومة رعاية الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة.
وأكد الدكتور حسام عبدالغفار، المتحدث الرسمي باسم وزارة الصحة والسكان، حرص الوزارة على بناء منظومة وطنية متكاملة لمواجهة الأمراض النادرة، ترتكز على الكشف المبكر والتشخيص الدقيق وإتاحة العلاج والمتابعة، إلى جانب دعم البحث العلمي والتحول الرقمي وتطوير آليات التمويل المستدام.
الصحة: فحص أكثر من 792 ألف مولود ضمن مبادرة الكشف عن الأمراض الوراثية
واستعرض الدكتور محمد حساني، مساعد وزير الصحة والسكان لمشروعات ومبادرات الصحة العامة، جهود الدولة في مجال الأمراض النادرة، مشيرًا إلى المبادرة الرئاسية للكشف المبكر عن الأمراض الوراثية لحديثي الولادة، والتي تمكنت من فحص أكثر من 792 ألف مولود، واكتشاف أكثر من 5 آلاف حالة، من خلال 56 مركزًا متخصصًا.
كما استعرض برنامج علاج الضمور العضلي الشوكي، إلى جانب مبادرة فحص المقبلين على الزواج، التي استفاد منها أكثر من 3 ملايين شخص.
تعديلات تشريعية لدعم علاج الأمراض مرتفعة التكلفة
أشار مساعد الوزير إلى تعديلات القانون رقم 5 لسنة 2024، والتي تستهدف دعم تمويل العلاجات مرتفعة التكلفة، إلى جانب تطبيق إطار اتخاذ القرار متعدد المعايير للمساهمة في تحديد أولويات توفير الرعاية والعلاج.
وأوضح أن الوزارة تعمل على إطلاق السجل القومي الإلكتروني للأمراض النادرة، والاستفادة من مشروع الجينوم المصري، فضلًا عن التعاون مع هيئة الشراء الموحد لتوفير الأدوية ودعم التصنيع المحلي.
مشاركة مصرية في اعتماد أول قرار دولي بشأن الأمراض النادرة
وأكدت المشاركة المصرية في المؤتمر اعتماد أول قرار لمنظمة الصحة العالمية بشأن الأمراض النادرة خلال جمعية الصحة العالمية عام 2025، بما يعكس الاهتمام الدولي المتزايد بتطوير سياسات رعاية المرضى المصابين بهذه الأمراض.
ومن جانبها، استعرضت الدكتورة عزة طنطاوي، رئيس المؤتمر، دور المؤسسة العلمية المصرية للأمراض النادرة في نشر الوعي بالأمراض النادرة، ودعم التشخيص المبكر، والعمل على بناء كوادر متخصصة في هذا المجال.
وأكدت وزارة الصحة والسكان استمرار جهودها لتطوير منظومة التعامل مع الأمراض النادرة، بما يضمن حصول المرضى على خدمات الرعاية الصحية وفق أحدث المعايير، مع مواصلة دعم التشخيص المبكر والعلاج والبحث العلمي والتحول الرقمي.
اقرأ أيضًا:
2343 فرصة عمل جديدة في 26 شركة بـ12 محافظة.. التخصصات والتقديم
غرامة الـ50 جنيهًا في محطات السكة الحديد.. متى يدفعها المواطن؟
انخفاض الحرارة وأمطار.. الأرصاد تعلن طقس الجمعة والظواهر الجوية
