علاجه غير موجود في مصر.. قصة طفل يعاني من مرض نادر بكفر الشيخ

كفرالشيخ - إسلام عمار:

في فراش المرض يرقد الطفل "سعد"، غير منصت لما يدور حوله ولاشئ يتحرك فيه سوى عيناه الصغيرتان، بعدما أصيب بمرض نادر.

"أكثر من 8 سنوات ومش عارف أعالج أبني ..روحت الصحة وقالولي علاجه خارج البرتوكول.. مستعد أقطع حتة من جسمي عشان إبني يعيش"، كلمات حزينة نطقها ماجد عبد المجيد علي شعيبة، 48 سنة، نجار مسلح، ويقيم بقرية شباس الملح، التابعة لمركز دسوق في كفرالشيخ، لـ"مصراوي" متحدثًا عن حالة نجله الصحية وما ألم به من مرض نادر.

يقول ماجد، إن نجله سعد "من مواليد عام 2009 ظهرت عليه حالات الإعياء الشديد عقب ولادته ثم تلقى العلاج حتى عاد لطبيعته لكنه ما لبث أن تعرض لأعياء آخر دخل على إثرها المستشفى وأجريت له عملية "فتق في إحدى خصيتيه قبل ذلك وبعد بلوغه 6 أشهر استمر في حالة الأعياء حتى توجهت والدته به لمستشفى دسوق العام حتى أبلغها أحد الأطباء أن الطفل مصاب مرض نادر".

وأكد والد الطفل أن أحد الأطباء المختصين في طب الأطفال طلب منه عمل فحوصات وتحاليل طبية لنجله من بينها تحاليل وراثة بمحافظة الإسكندرية وبعد ظهورها، أوضح له أن علاجه ليس موجودًا في مصر لأنه مصاب بمرض نادر صعب تحديد نوع المرض ومنذ ذاك الوقت والطفل أصبح طوال 8 سنوات طريح الفراش لا حول له ولا قوة وجرى فصله من المدرسة لعدم استطاعته الحركة.

ولفت والد الطفل إلى أن نجله طوال هذه الفترة يتلقى علاج بتكاليف باهظة وجميعها عبارة عن مسكنات تسكن آلامه وقتًا بسيطًا دون علاج ما يعانيه على الرغم من ارتفاع أسعار الأدوية وتكاليف توفيرها كما ارتفعت المصروفات العلاجية الخاصة بتكاليف الفحوصات والتحاليل لحالة نجله المرضية.

وأوضح لـ"مصراوي"، أنه منذ حوالي عامًا ونصف نصحه الطبيب المعالج للطفل بالتوجه لمستشفى أبوالريش بالقاهرة لإجراء فحوصات وتحاليل طبية هناك ولندرة حالته احتجزت به والدته بالمستشفى فترة دامت حوالي 30 يومًا وذلك لأخذ عينات منه وجرى إرسالها بمعرفة هذا المستشفى لألمانيا حتى ظهرت النتائج وتحدد نوعية المرض.

وقال إنه توجه لوزارة الصحة وقدم طلبًا لعلاج نجله عن طريق المجالس الطبية المتخصصة التابعة للوزارة مرفقًا بطلبه جميع المستندات التي تثبت صحة مرض نجله وتشمل النتائج الخاصة بالتحاليل والفحوصات الطبية لكن قوبل طلبه بالرفض بسبب أن علاج نجله خارج توقيع البروتوكول.

وقال والد الطفل لـ"مصراوي": "مش عارف أعمل إيه وما باليد حيلة.. الأطباء قالولي علاج إبنك في الخارج وهي حقنة يحتاج منها 48 حقنة في السنة وكل اللي حيلتي يوميتي اللي باشتغل بيها نفسي حد يساعدني على علاج نجلي مش عايز حاجه من الدنيا غير إني أعالجه".

من جانبه قال الدكتور سعد درويش، استشاري طب الأطفال، والمعالج لحالة الطفل، في تصريحات خاصة لـ"مصراوي"، إن "حالة الطفل سعد نادرة من بين طفل إلى أكثر من 10 آلاف طفل، ومصطلحها الطبي marotex lamy disess mps typ 6 وهي عبارة عن سوء حالة من الجينات ويحدث تراكم في الميكو بولي سكارديوسس ما تؤدي إلى تضخم الكبد والطحال وكذا تؤثر على العظام والأسنان والأنسجة".

وأضاف أن تلك الحالة النادرة الخاصة بهذا الطفل مطلوب فيها علاج "صوديوم جلازيم"، ومن الصعوبة وجوده في مصر لأنه يوجد في الدول المتقدمة فقط مثل أمريكا وبعض من الدول الأوروبية كما يوجد في بعض دول الخليج على رأسها السعودية والكويت والإمارات لكون هذه الدول العربية أكثر استيردًا لعلاج الحالات النادرة ويصعب تواجده في مصر حاليًا.